1회 투여 비용이 '27억원(215만 5천달러)'인 노바티스社의 '졸겐스마'가 화제입니다. 졸겐스마(zolgensma)는 희귀유전질환인 척수성 근위축증(SMA)에 대한 최초이자 유일한 유전자 치료제입니다.
희귀성 질환이 1회 투여에 치료가 된다니 믿을 수 없을 정도지만 졸겐스마는 획기적인 치료방법을 가지고 있기에 가능한 일입니다. SMA를 앓고 있는 아이에게 정맥투여 된 졸겐스마는 유전자의 문제로 정상동작하고 있지 못한 단백질을 위해 완전한 대체품을 제공합니다. 외과적 시술 외에는 어찌보면 근본적인 치료를 하지 못했다고 볼 수 있는데 졸겐스마는 근본적인 치료를 단 1회의 약물치료로서 하게 됩니다. 우리 인류가 지향해야 할 치료방식이라는 생각이 듭니다.
2019년에 FDA허가를 받은 약품인만큼 추적관찰은 아직 부족합니다. 하지만 처음 추적관찰대상으로 선정 된 10명의 투여자 모두 아직까지(6여년) 생존해 있으며 투여를 받지 않으면 절대 볼 수 없는 경과(혼자 걷기, 혼자 앉기 등)를 보이고 있습니다. 추적관찰은 일반적으로 15년동안 진행되는데 졸겐스마 투여 환자들의 경우는 무난히 15년을 경과할것으로 예상된다고 합니다.
SMA 치료제는 몇가지 더 존재하지만 이 치료제들 역시 가격이 수백만원을 호가하고, 꾸준히 투여받아야한다는 점, 투여받는데에 소요되는 환자와 가족들의 시간, 경제적 부담이 있다는 점 등을 생각할 때 27억원이라는 졸겐스마가 오히려 경제적이라고 합니다. 그래서 선진국 보험사들은 졸겐스마를 보험적용대상으로 선정하는 경우가 많습니다.
우리나라는 국민건강이라는 공익을 위해 국민들의 소득에서 강제적으로 보험료를 공제하는 국가의료보험제도(국민건강보험)를 채택하고 있습니다. 매년 인상되는 건강보험료탓에 급여생활자들은 "이것저것 다 떼면 남는것도 없다"라는 불만을 토로하고 있고, 최근에는 퇴직한 부모가 직장인 자녀의 피보험자로 등록되지 못하게 되서 퇴직자가 의료보험제도를 납부하는 경우가 생기는 등 국민들의 의료비 부담이 나날히 커져가고 있습니다.
이런 상황에 졸겐스마가 건강보험심사평가원의 급여 적정성평가를 통과하여 의료보험적용이 시간문제가 됐자 환영의 목소리와 동시에 비판의 목소리도 듣고 있습니다. 약값은 약 27억원이지만 의료보험 적용 시 개인이 부담할 금액은 소득분위에 따라 약 50~500만원수준이기 때문입니다.
국가의료보험제도가 공익을 위한 것이고 수혜자도 꾸준히 보험료를 납부해 온만큼 보험이라는 취지에 맞게 당연히 적용해야된다는 주장과 정에만 호소해야할것이 아닌 나날히 열약해지고 있는 의료보험재정을 고려해 비적용 또는 적정수준의 본인부담금을 책정해서 앞으로 비슷한 경우들에 대한 선례를 만들어 재정악화를 막자는 주장으로 국민 의견이 나뉘고 있습니다. 아픈 아이들에게 희망을 줄 수 있으면서도 국민적 합의가 될 수 있는 결과가 나오기를 기대합니다.